Maladies rares

Institut des maladies rares
Le GIS-Institut des maladies rares a été créé en avril 2002 à l’initiative des pouvoirs publics, des associations de malades et des organismes de recherche pour stimuler, développer et coordonner la recherche sur les maladies rares.
http://www.institutmaladiesrares.net/
Enfant différent
Retrouvez des informations précieuses sur tous les moments de la vie avec un enfant différent : depuis le moment de l'annonce, jusqu'à la scolarisation, la vie quotidienne, les soins, vos droits ...
http://www.enfantdifferent.org
Association Syndrome de Moebius France
L'association Syndrome Moebius France permet de recenser les personnes atteintes de cette maladie rare, de créer des liens entre les familles Moebius et de sensibiliser le public.
http://www.moebius-france.org/
Eurordis
Eurordis, l’organisation européenne des maladies rares, est une alliance d’associations de malades et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les malades eux-mêmes.
http://www.eurordis.org/
Maladies Rares Info Services
Dans le respect de l'anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d'information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades....
http://www.maladiesraresinfo.org/
Enfant différent
Retrouvez des informations précieuses sur tous les moments de la vie avec un enfant différent : depuis le moment de l'annonce, jusqu'à la scolarisation, la vie quotidienne, les soins, vos droits ...
http://www.enfantdifferent.org
Solidarite Handicap Autour des Maladies Rares
Maladies rares, personnes en situation de handicap
http://www.solhand-maladiesrares.org/
ASSOCIATION AIRSS
Les missions de l’AIRSS sont de soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic, les soins, les droits, la prise en charge et l’insertion scolaire et professionnelle, de promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie, d’inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles, d’informer et de sensibiliser le public au travers des médias, de poursuivre le développement de l’association au niveau national et d’animer ses antennes régionales, créées en mars 2008.
http://http://www.airss-sapho.org/
Association La Chaînette
Cette association qui regroupe plus de 4 millions de malades en france permet de mettre en contact les personnes concernées par les maladies rares.
http://www.lachainette.com/
Alliance Maladies Rares
Association qui rassemble 163 assciations de alades. Elle représente environ 1000 pathologies rares.
http://www.alliance-maladies-rares.org/